МОСКВА, 13 июн — Анастасия Савенкова. Пока у других сверстников беззаботное детство, у 11‑летней Киры — обратный отсчёт. В один момент мир вокруг неё может померкнуть: слух и зрение с каждым днём безвозвратно уходят. Как она и другие слепоглухие борются за полноценную жизнь — в материале.

«У меня была идеальная беременность. Врачи не выявляли никаких отклонений у ребёнка», — вспоминает Юлия Мирошниченко.

Появившись на свет, Кира стала издавать нетипичные звуки. В день рождения девочке поставили первый диагноз: атрезия хоан (непроходимость носовых ходов). Благодаря аудиоскринингу выяснилось, что у ребёнка есть проблемы со слухом и зрением. К двум годам предположили CHARGE‑синдром, однако генетический анализ тогда не сделали из‑за высокой стоимости.

В 11 лет Кира попала в специальную благотворительную программу для повторного обследования — подозрения подтвердились. «Никто не виноват, что так получилось. Заболевание не передаётся по наследству, оно связано с внезапной поломкой в гене. Но именно из‑за него развивается глухота и ухудшается зрение», — объясняет мать.

Родители стараются, чтобы девочка чувствовала себя обычным ребёнком: по выходным Юлия ходит с ней в театры и кино. Поскольку слух у Киры сильно снижен, приходится брать места в первых рядах. «Билеты стоят дорого, а купить места подальше мы не можем. Даже в третьем ряду она уже ничего не видит, и интерес просто пропадает», — говорит Юлия.

Регулярные обследования стали нормой: офтальмолог каждые полгода, визиты к неврологу, психиатру, сурдологу, остеопату — всё это помогает держать состояние на одном уровне. Заболевание прогрессирует, и шанс остановить его развитие крайне мал. Родители следят за тем, чтобы вода не попадала в уши и ребёнок как можно меньше простужался, чтобы избежать осложнений.

Сейчас Кира учится в школе‑интернате для детей с нарушением зрения в Ленинградской области. О будущем дочери мать старается не думать, но верит, что они окончат школу и смогут получить профессию с учётом особенностей.

История 32‑летнего Дмитрия Гурьянова показывает, что страшный диагноз не обязательно становится преградой. У него редкое генетическое заболевание — синдром Ушера: сначала пропал слух, затем ухудшилось зрение. С раннего детства он был слабослышащим, учился в обычной школе с пятого класса, а первые четыре года — в спецшколе с индивидуальными программами.

В школе Дмитрия нередко дразнили сверстники, но со временем он научился давать отпор. После школы поступил на химфак в Твери, затем переехал в Петербург и некоторое время работал почтальоном. В 20 лет стало ухудшаться зрение: сейчас видит около 10 процентов — «как две небольшие трубочки», без бокового зрения.

Когда слепоту подтвердили врачи, Дмитрий впал в депрессию и три года почти не выходил из дома. Затем он принял решение пересдать госэкзамены и поступать в институт снова. В 24 года стал студентом Московского государственного областного университета на педагогическом направлении — на бюджет. Позже продолжил в магистратуре и сейчас пишет диплом.

Жизнь по‑прежнему приносит сложности: труднее всего ориентироваться в метро в час пик, а из‑за отсутствия бокового зрения иногда возникают недопонимания с людьми. Тем не менее Дмитрий сумел адаптироваться и продолжает строить образование и карьеру.

Согласно международным исследованиям, 0,2–2% населения мира страдают от потери слуха и зрения. Один ребёнок на 10 000 рождается со слепоглухотой. По данным Министерства труда и социальной защиты, в России около 45 тысяч человек имеют такое сочетание нарушений.

Проблемами слепоглухих, помимо государства, занимается и благотворительный фонд «Со‑единение». Его директор Наталья Соколова поясняет, в чём главная опасность: один орган чувств не компенсирует другой, из‑за чего ориентироваться в пространстве крайне сложно. Заболевание может проявиться в любом возрасте; в абсолютной тьме и тишине живут лишь около 4% больных, у остальных симптомы развиваются по‑разному.

Для многих людей с такой патологией необходима адресная помощь: они не всегда могут самостоятельно выйти из дома, сходить к врачу или в МФЦ. Общение возможно с помощью жестового языка, если зрение не полностью утрачено, или с помощью шрифта Брайля. В настоящее время болезнь не поддаётся лечению, однако в некоторых случаях применяют слуховые аппараты, кохлеарные импланты и другие технические средства.

Несмотря на сложности, многие слепоглухие создают семьи и преуспевают в карьере: диагноз не всегда означает невозможность полноценной жизни.